Reportagem da jornalista Claudia Colucci no jornal Folha de S. Paulo/2007 e entrevista do blog Mulheres de Olho com a antropóloga Débora Diniz e Fátima Oliveira, médica e ex-secretária executiva da Rede Feminista de Saúde.

A reportagem revela que grupos contrários ao direito ao aborto apontam como emblemática a sobrevida de Marcela, bebê anencéfalo que tem sido mantida viva artificialmente há quatro meses. Este fato estaria contrariando previsões médicas de que, nesses casos, não há expectativa de vida fora do útero.

Marcela foi escolhida por esses grupos como ícone para sensibilizar deputados da Comissão de Seguridade Social e Família contra o PL 1135, que trata da descriminalização do aborto; influenciar as decisões de juízes que, desde 2004 têm se manifestado favoravelmente aos pedidos de interrupção de gravidez em caso de anencefalia; e interferir na futura decisão do STF, se as mulheres grávidas de fetos anencéfalos podem ou não interromper a gravidez sem necessidade de autorização judicial

Em São Paulo, entre duas e cinco mil pessoas – jornais divergem sobre os números -, estiveram num ato público na Praça da Sé, promovido por organizações autodefinidas como “suprapartidárias e ecumênicas”. O objetivo foi protestar contra o Projeto de Lei 1135/91 que, conforme vem sendo divulgado por essas organizações prevê a “legalização do aborto até o nono mês da gravidez”. Entretanto, artigo publicado no site da organização Católicas pelo Direito de Decidir demonstra que existe má fé nesta afirmação.

A matéria de Colucci abre espaço, também, para dar voz a pessoas que defendem o direito de decidir pela interrupção de uma gravidez quando o feto tem malformação incompatível com a vida extra-uterina, mostrando que a sobrevida de Marcela desperta indagações.

O blog Mulheres de Olho aprofunda aqui este debate, através de conversas com duas das entrevistadas pela Folha de S.Paulo: Débora Diniz, antropóloga, professora da UnB e diretora do Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero/Anis, e Fátima Oliveira, médica e ex-secretária executiva da Rede Feminista de Saúde. O blog conversou também com Ana Julia Colameo, pediatra, há 30 anos no atendimento do serviço público.

Mulheres de Olho - Você acha que o caso Marcela seria produto de um investimento estratégico de setores contrários ao direito ao aborto para manter a criança viva, criando um caso exemplar que sensibilizasse a Justiça e, em especial, o STF? Ou seja, indo na contramão da maioria dos casos de anencefalia, quando a expectativa de vida é nula?

Debora Diniz - Há um investimento real no caso. Soube por intermédio da imprensa que filmam o cotidiano da bebê e a vida no hospital. Mas, ao contrário do que se teme, considero esse caso fundamental para o debate na Justiça e por algumas razões:

1. Marcela é uma exceção. E é no campo da exceção médica e jurídica que ela deve ser entendida. Para alguns, ela representaria o milagre. Seja milagre ou exceção, o fato é que Marcela não é a regra sobre sobrevida ou prognóstico de anencefalia.
2. A ciência – seja ela jurídica ou médica – não se fundamenta pelas exceções, mas pelos casos recorrentes, pelas evidências testadas e repetidas. No caso da anencefalia, a ciência mostra que os fetos não sobrevivem. Morrem no útero ou instantes após o parto.
3. Mas como uma exceção, Marcela nos mostra algumas coisas importantes para o debate. A primeira delas sobre qual é a vida excepcional possível. Por que ela não recebe alta do hospital? Porque ela não é capaz de sobreviver sem intensa medicalização. Ela já sofreu paradas cardíacas, convulsões, e não experimenta vida biológica independente das tecnologias médicas. Essa é a vida possível para o caso excepcional de anencefalia. Essa é uma evidência científica importante para o debate.
4. Outro dado que Marcela nos mostra é sobre o caráter democrático desse debate. Não se quer que mulheres sejam obrigadas ao dever da gestação contra suas vontades. Mulheres grávidas de fetos com anencefalia recorrentemente solicitam a interrupção da gestação. A mãe de Marcela também é uma exceção. Mas o importante é entender que apesar de ela ser a minoria das mulheres, a vontade dela foi e será sempre respeitada. Mas o mesmo deve valer para a maioria das mulheres que desejam interromper a gestação.

Ou seja, entendo o caso Marcela como a evidência que faltava a esse debate. Ela nos mostra a possibilidade de sobrevida em um caso excepcional, nos mostra os recursos médicos extraordinários e permanentes necessários para mantê-la em sobrevida e aponta para o caráter democrático e plural do Estado brasileiro.

Mulheres de Olho - O que a faz pensar que a conquista do direito ao aborto de anencéfalos dará mais trabalho a partir do caso de Marcela?

Fátima Oliveira – Diante do dado apresentado pela jornalista da Folha, de que mais de 60% das grávidas de anencéfalos decidem prosseguir com a gravidez, afirmei que o caso Marcela exige do feminismo mais trabalho consciente e dirigido, junto à sociedade, em particular junto às mulheres. Nosso maior desafio é falar com as 40% que decidem interromper a gravidez. A elas é necessário garantir o direito de não querer ser um caixão ambulante. Mas quero deixar claro que respeito a decisão daquelas que optam por não interromper a gravidez. O caso Marcela nos coloca diante de uma situação em que as mulheres grávidas irão necessitar informações precisas e confiáveis a respeito dos riscos que esta opção representa para sua saúde. Entendo que há um enorme trabalho a ser feito pelo feminismo para ampliar a consciência das mulheres sobre os riscos que possam correr, em nome da fé.

Mulheres de Olho – Acredita na isenção de juízes do STF para olhar objetivamente o caso, e reconhecer o investimento que se está fazendo para manter Marcela viva?

Fátima Oliveira - Acho que o STF tende a não se deixar influenciar pelos embustes da fé elaborados com o caso Marcela. É preciso que se faça ver, ao STF, que o caso Marcela, não é um caso de exceção, segundo as normas da natureza, mas fabricado milimetricamente, segundo a segundo, pela Igreja, com dinheiro público. O que a Igreja quer? CTIs para anencéfalos? Marcela é mantida ‘viva’ às custas de um tronco cerebral rudimentar, mas altamente medicalizado. Ela nunca chegará a ser um ser humano pleno e autônomo. É uma carga social familiar na qual estão sendo aplicadas medidas extraordinárias de reanimação e manutenção de vida vegetativa sem finalidade, impedindo de deixar a natureza seguir o seu ciclo natural. Tais medidas são caras diante da limitação e da exigüidade de recursos disponíveis para a saúde pública. Para quê? As mulheres devem ser obrigadas a dedicar 24 por dia para manter vivos troncos cerebrais que jamais chegarão à plenitude da vida? É isso que as mulheres desejam? Não tenho nada contra se uma família, ou a Igreja, queira bancar esse tipo de coisa, mas que o façam com seus próprios recursos. Vejo como uma imoralidade que o dinheiro público sirva para esta encenação, enquanto um número incalculável de bebês viáveis morrem por falta desses mesmos cuidados. E o que a Igreja Católica tem feito por elas? Fora a Pastoral da Criança (que também trabalha com expressiva soma de dinheiro do governo federal e de muitos governos estaduais e municipais), nada! São estas questões que precisam também chegar ao STF, que com certeza não compactuará com um embuste gigantesco como este.

Mulheres de Olho – Como você qualifica o investimento e publicidade em torno deste caso? Os investimentos feitos não estariam incompatíveis com a realidade da saúde pública no Brasil?

Ana Julia Colameo - Antes de responder gostaria de fazer uma ponte com o caso do menino de dois anos cujo avô o amarrava no quintal junto a um colchonete, como forma de cuidar dele, já que sua mãe o havia deixado para conviver com um novo parceiro e a avó, doente, precisava de sua atenção… Infelizmente esse é o Brasil que temos, muito diferente do Brasil que queremos…

Na minha prática profissional tenho visto mulheres lutando bravamente pela sobrevivência e praticando barbaridades semelhantes a essa, muitas vezes porque estão de mãos atadas e não têm a quem recorrer. São bebês cuidados por crianças, são crianças presas em casa durante a jornada de trabalho, crianças delegadas a outras mulheres já sobrecarregadas, crianças em creches comunitárias precárias e assim por diante. Na maioria das vezes, elas não obtêm ajuda ou recursos do poder público. Essas crianças serão os adultos da próxima geração e possivelmente vão lidar com a sociedade usando o que aprenderam desde a mais tenra idade: descrédito nas instâncias públicas.

Hoje há um movimento em prol da humanização do atendimento médico em todas as áreas, inclusive na pediátrica. Isso significa respeitar (e acatar) a posição dos familiares ao tomar-se uma série de decisões médicas. A medicina de alta tecnologia tem evoluído alucinadamente e é responsável pela sobrevivência de muitas crianças, anteriormente ditas “desenganadas”. Isso também significa que os custos podem ser muito altos. Concomitantemente, existe a queixa constante, do setor público de atendimento à saúde, de falta de recursos, de má aplicação e de escassez de verbas. Isto costuma gerar um conflito entre a humanização, a alta tecnologia e o orçamento.

O Brasil que queremos é um país igualitário, íntegro, onde a saúde é dever do Estado e onde as crianças são a prioridade absoluta do poder público, com direito de primazia ao receber proteção e socorro, precedência no atendimento do serviço público, preferência na formulação de políticas públicas e destinação privilegiada de recursos públicos (Art. 4º do Estatuto da Criança e do Adolescente).

O Brasil que temos é muito diferente, é permeado de injustiças e de preconceitos, de corrupção e de “jeitinhos”, que comumente desviam o dinheiro público para os bolsos particulares… onde o descaso com a infância se traduz na existência de crianças “desaparecidas” sem alardes ou atitudes enérgicas do poder público; em crianças usadas como objeto para a exploração sexual e para o trabalho escravo; em crianças-pivete nas praças e cruzamentos das grandes cidades; em crianças recolhidas em instituições insanas, todas vitimizadas pela indiferença do Estado.

Mulheres de Olho – Qual é a sua avaliação sobre o investimento de recursos públicos e a publicidade em torno do caso?

Ana Julia Colameo - O investimento público deve ser igualitário para com todas as famílias, dentro de um panorama de direitos e humanização, tanto para beneficiar Marcelas como todas as Mariazinhas e Joãozinhos, para que as crianças possam desenvolver o máximo de suas potencialidades, independentemente da qualidade ou quantidade de aptidões que tenham. Todas as famílias de Mariazinhas e Joãozinhos deveriam receber o tratamento dado pela Santa Casa de Patrocínio Paulista [onde está internada Marcela], inclusive com direito a busca de um teto no momento da alta.

Qualifico o investimento público como excelente! Esse é o Brasil que queremos! Para todos! Que seja Marcela o primeiro caso de muitas, inúmeras crianças, que necessitam cuidados médicos, teto e humanização! Viva Patrocínio Paulista, pois pode oferecer aos seus munícipes uma saúde pública de alta qualidade!

Quanto à publicidade, a família de Marcela deveria ser melhor protegida, pois pode vir a sofrer grande pressão sobre cada decisão que venha a tomar.

Mulheres de Olho – A sobrevivência de Marcela é uma exceção, que tem características marcantes como a incapacidade de sobreviver sem intensa medicalização, paradas cardíacas, convulsões, ausência de vida biológica independente das tecnologias médicas. Como você acha que a medicina deve lidar com este tipo de exceções? Há algum ganho para a pediatria ou para a medicina em geral com este investimento, além da parte humana, pois ao que tudo indica está sendo respeitado o desejo da mãe?

Ana Julia Colameo - Acredito que a medicina tenha muito a ganhar com o caso de Marcela, mesmo porque é através das exceções que são questionados os dogmas médicos. Os programas de humanização do atendimento aos recém-nascidos têm sofrido muita resistência na implantação, por parte do corpo médico e das várias instâncias do serviço público, que impede o empoderamento de mães e familiares. O caso de Marcela pode ser a porta de entrada para a humanização e o espelho para outras instituições. E mais:

1. As crianças em geral serão beneficiadas pelo caso de Marcela, um público e notório antecedente de primazia e de prioridade;
2. A pediatria provavelmente será beneficiada, dado que, segundo a reportagem do Estado de S. Paulo, o caso de Marcela será motivo de publicações científicas que poderão ajudar casos semelhantes;
3. A Prefeitura de Patrocínio Paulista tem ganhado popularidade;
4. A Santa Casa tem obtido publicidade e notoriedade;
5. A família de Marcela tem recebido um atendimento médico e social de excelência; e
6. Marcela ganha de volta sua vida a cada crise de sobrevivência…

Talvez o orçamento da saúde do município seja abalado, mas isso é comum, não é?

Angela Freitas, do Blog Mulheres de Olho